Una historia de superación






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títuloUna historia de superación
fecha de publicación28.05.2015
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Una historia de superación

Premios “Las mejores ideas de 2012” de Diario Médico

  • El documental “Crohn, el compañero indeseable” se estrenó el 15 de mayo de 2012 en el programa “La Aventura del Saber” de La 2 de RTVE

  • Responsables de la iniciativa: la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), junto con la colaboración de Abbott

  • El documental “Crohn, el compañero indeseable” se presenta a la categoría de MECENAZGO Y SOLIDARIDAD.

Crohn, el compañero indeseable”

El documental “Crohn, el compañero indeseable” muestra la historia de la paciente barcelonesa de 23 años Tanit Tubau, que padece enfermedad de Crohn desde su diagnóstico a los 9 años. Se trata de un vídeo que relata las vivencias de esta joven paciente, desde el momento del diagnóstico hasta la actualidad, cómo vive ella la enfermedad y el desarrollo de un brote de la misma.

Este documental, que pretende mostrar el lado positivo de la vida diaria que los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), surgió de una iniciativa liderada por la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España), apoyada por Abbott a nivel nacional.

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) afecta a más de 2,2 millones de personas en Europa (5 millones en el mundo). En España, existen aproximadamente 2.000 nuevos casos de esta enfermedad diagnosticados cada año. Más de 15 de cada 100.000 españoles sufren enfermedad de Crohn y más de 10 de cada 100.000 sufren colitis ulcerosa.

Se trata, por tanto, de una iniciativa gracias a la cual una vez más se pretende que los pacientes sean escuchados y apoyados por la sociedad, además de aprender a mejorar su calidad de vida mediante el ejemplo de la joven Tanit.

Esta nueva fórmula de comunicar y concienciar a la sociedad en general acerca de una enfermedad autoinmune, crónica y discapacitante como es el caso de la enfermedad de Crohn, pretende ser una vía alternativa con lenguaje narrativo que dirige los mensajes de manera comprensible a la población y muestra la vida y la convivencia diarias de los pacientes.

Objetivo del documental “Crohn, el compañero indeseable”

El principal objetivo del documental “Crohn, el compañero indeseable” es concienciar a la sociedad y difundir información sobre la enfermedad de Crohn para dar a conocer los problemas a los que se enfrentan a diario los pacientes, tanto en el ámbito de las relaciones personales y familiares como en el ámbito laboral, educativo y sanitario.

Este documental ilustra también el apoyo que los pacientes pueden encontrar en las asociaciones de pacientes, especialmente tras pasar por un periplo vial hasta ser diagnosticados y el apoyo e información que pueden encontrar en la asociación de pacientes para afrontar su vida con una perspectiva renovada y positiva.

Con el estreno del documental “Crohn, el compañero indeseable”, la paciente Tanit Tubau pretende mostrar que se puede vivir y convivir con la enfermedad de Crohn, siempre y cuando se tenga la predisposición adecuada y se sigan los consejos del médico, tanto en cuanto a tratamiento como sobre el estilo de vida. La joven trata de animar a los pacientes que sufren Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) para que no centren su vida en la enfermedad, sino que vivan y disfruten cuando puedan y así tendrán una calidad de vida mejor.

Gracias al testimonio de Tanit, podemos imaginar lo que significa convivir diariamente con la enfermedad, en el momento del diagnóstico, del padecimiento de un brote activo, las relaciones familiares y sociales, en definitiva, el documental pretende concienciar a la sociedad sobre cómo afecta la enfermedad de Crohn a la vida de una persona joven y cómo puede truncar su futuro si esa persona deja que la enfermedad lo consiga.

Difusión del documental “Crohn, el compañero indeseable”

“Crohn, el compañero indeseable” se dio a conocer a los pacientes, especialistas, a la sociedad en general y, posteriormente a los medios de comunicación, mediante el envío del tráiler previo al estreno del documental y, mediante el estreno, el día 15 de mayo en el programa “La Aventura del Saber” de La 2 de RTVE.

Asimismo, algunos hospitales españoles, tales como el Hospital madrileño Ramón y Cajal, el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) o el Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (CHUAC), entre otros centros, han colaborado en la difusión de este documental, tanto con la colocación de carteles informativos como con la proyección del vídeo para los pacientes.

Como resultado, más de medio millón de personas en España apoyaron a la paciente Tanit Tubau en el estreno del documental, además de obtener una réplica en redes sociales que consiguió alcanzar al público más joven.

Sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)

Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) engloba un conjunto de enfermedades inflamatorias, tanto enfermedad de Crohn como colitis ulcerosa y colitis indeterminada, que son autoinmunes, crónicas y discapacitantes.

La enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y la colitis indeterminada se parecen porque son cuadros intestinales que cursan de manera crónica y producen una inflamación en parte del sistema digestivo de los pacientes generalmente recidivantes, pasando por periodos de brote y de remisión. Sin embargo, entre ellas hay también grandes diferencias. Estas enfermedades son crónicas y autoinmunes y afectan al 2% de la población mundial.

Se desconoce la causa de estas enfermedades inflamatorias, aunque se sabe que existe una predisposición genética y probablemente un factor infeccioso (bacterias o virus). Existe, también, un factor inmunológico porque se trata de una enfermedad autoinmune, es decir, el cuerpo se ataca a sí mismo por una equivocación de ciertos glóbulos blancos. Aunque por el momento no se puede curar, no es contagiosa y tampoco mortal, si se trata bien.

La gravedad de los síntomas también varía considerablemente de unas personas a otras: algunas sólo experimentan síntomas leves mientras que otros tienen síntomas graves e incapacitantes. Las vidas de las personas afectadas están inevitablemente marcadas por algunos de los siguientes síntomas: frecuentes diarreas, constantes dolores abdominales, dolores de espalda, renales, musculares y articulares, problemas dermatológicos, aparición de fístulas, pérdida de apetito, disminución de peso y estado general de debilidad que se ve agravado por anemia, fiebre y deficiente absorción de nutrientes esenciales. En algunos casos los síntomas se experimentan de forma gradual mientras que en otros aparecen de forma repentina.

En el aspecto emocional y psicológico, estas enfermedades provocan una profunda desmoralización al tener que sufrir sucesivos ingresos hospitalarios, además de seguir los complicados tratamientos. La realidad de sufrir los efectos de estas enfermedades inflamatorias obliga a los afectados a adaptarse psicológica y socialmente a esta nueva situación y a reorientar sus objetivos vitales, su escala de valores y sus planteamientos de futuro.

Dado que las EII ocasionan, además de los efectos gastrointestinales, una percepción muy baja de la calidad de vida de los propios pacientes, puesto que generan barreras tanto físicas como psicológicas, es necesario promover la sensibilización y concienciación de la sociedad y las autoridades sanitarias ante estas patologías para que los pacientes sientan el apoyo de todos y se haga posible el esfuerzo hacia la investigación y la difusión de información respecto a estas enfermedades.


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